Avanzan reformas para mejorar atención a pacientes con enfermedades raras en México

Ciudad de México, 11 de febrero de 2024 - Diputados de la Comisión de Salud analizan una iniciativa que busca mejorar la atención a pacientes con enfermedades raras en México. La propuesta, presentada por los diputados Leticia Zepeda Martínez y Éctor Jaime Ramírez Barba, del PAN, busca crear la Comisión Nacional de Enfermedades Raras y fortalecer las acciones para la detección temprana, el diagnóstico oportuno y la atención integral de estas enfermedades.

Enfermedades poco comunes, pero con gran impacto:

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes. Aunque son poco comunes, en conjunto representan un problema de salud pública significativo, ya que afectan a millones de personas en todo el mundo.

La iniciativa busca:

• Ampliar el tamiz neonatal para incluir pruebas específicas para enfermedades raras.
• Crear la Comisión Nacional de Enfermedades Raras, como órgano desconcentrado de la Secretaría de Salud, con las siguientes funciones:
  • Coordinar acciones a nivel nacional para la detección temprana, diagnóstico oportuno y atención integral de las enfermedades raras.
  • Proponer y desarrollar políticas, estrategias y planes de acción para mejorar la atención.
  • Supervisar y gestionar el Registro Nacional de Enfermedades Raras.
  • Fomentar la investigación científica y el desarrollo de tratamientos específicos.
  • Implementar programas de educación y concientización.
  • Desarrollar programas de apoyo emocional, social y económico.
• Incluir las enfermedades raras en la atención del niño y la vigilancia de su crecimiento y desarrollo integral.
• Fortalecer la atención primaria a la salud para proporcionar acceso a servicios de calidad.
• Priorizar la inclusión de medicamentos huérfanos en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud.

Beneficios:

• Mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.
• Disminuir el impacto de estas enfermedades en el sistema de salud.
• Promover la equidad en el acceso a la atención médica.

Se espera que la iniciativa sea dictaminada por la Comisión de Salud en las próximas semanas.